Positions held

2008-2009

Graduate fellow(s), Ethics and health

Biography

Originaire de l’île de La Réunion, Laurence Baret est diplômée en biologie de l’Université McGill. Au moment de son passage au CRÉUM, elle complétait une maîtrise en bioéthique à l’Université de Montréal, sous la direction de la Dre Béatrice Godard. Elle s’intéresse particulièrement à la génétique humaine et aux enjeux éthiques l’entourant.

Projet de recherche financé par le CRÉUM:

Le retour d’informations auprès de participants à la recherche : une responsabilité morale

Dans un contexte où les études génétiques explosent, donnant naissance à de nombreuses informations, souvent de nature exploratoire et sans utilité clinique, la communication de ces résultats devient un défi tant pour les équipes de recherche que pour les équipes de soin.

Le but de cette étude vise à explorer le principe de responsabilité attaché au retour d’information : est-ce un devoir moral? Est-ce un droit? Les principes éthiques d’autonomie, de respect pour la personne, de réciprocité, de bienfaisance et de justice justifient-ils d’offrir ou non les résultats généraux ou individuels aux participants? Et si responsabilité morale il y a, la tâche ne s’avère pas simple et ce devoir moral émergeant soulève de nombreux questionnements dont la responsabilité du retour d’information : à qui revient-elle? (quel moment?) qui s’adresse le retour d’informations? Et les moyens et mécanismes à mettre en oeuvre pour un tel retour d’informations.

Les attentes des participants à la recherche sont examinées par le biais d’un questionnaire postal qui adressé aux parents d’enfant autiste ayant fait participer leur enfant à une étude en génétique sur l’autisme sous la direction du Dr Guy Rouleau au centre de recherche du CHUM (Hôpital Notre-Dame). Les résultats de l’analyse contribueront au développement d’un cadre de référence éthique afin de guider les chercheurs dans leur décision de communiquer ou non les résultats aux participants de recherche.