La mission de l’axe en éthique et santé est d’étudier les implications socioéthiques et politiques qui sont associées aux politiques et aux pratiques en matière de soins de santé publique et systèmes de santé. Plus spécifiquement, il s’agit d’examiner des questions reliées aux systèmes de santé québécois et canadien, telles que l’allocation des ressources et la justice sociale, ou l’évaluation éthique des nouvelles technologies de santé. Ainsi, l’équipe de cet axe entend promouvoir une analyse cohérente et un débat public informé dans le domaine de la santé, de sorte à contribuer au développement de politiques publiques et de lignes directrices professionnelles appropriées. Les thèmes de recherche de cet axe sont au nombre de trois.

Responsables: Ryoa Chung et Nathalie Orr Gaucher

THÈME I – Aspects éthiques du contexte en transition du dépistage prénatal

Responsables: France Légaré et Vardit Ravitsky

Autres contributeur.rice.s: Ryoa Chung, Marie-Chantal Fortin, Pascale Fournier, Anne Hudon, Vida Panitch, Natalie Stoljar et Daniel Marc Weinstock

Les développements des nouvelles technologies ont permis d’offrir un test prénatal non-invasif (TPNI), sécuritaire et effectué plus tôt durant la grossesse en comparaison avec les tests de dépistage déjà existants. Le TPNI s’est développé rapidement et s’est étendu pour inclure un nombre croissant de maladies génétiques. Un tel développement permet aux futurs parents un contrôle accru sur l’identité des enfants qu’ils choisissent de mettre au monde. Il soulève également des défis relatifs à l’éthique de l’interruption de grossesse; notamment pour des raisons considérées comme triviales (par exemple, le choix du sexe, les handicaps mineurs) et à l’impact social en terme d’attitudes eugéniques et de stigmatisation des personnes déjà atteintes de maladies détectées. Ce thème explorera, à travers plusieurs projets, le paysage éthique entourant ces nouvelles technologies.

Projet 1.1. – Le test prénatal non-invasif (TPNI) et l’expansion des conditions testées – Questionnaire

Responsable: Vardit Ravitsky

Autres contributeur.rice.s: Anne Hudon, France Légaré, Vida Panitch et Daniel Marc Weinstock

Ce projet vise à recruter 400 femmes enceintes et leurs partenaires afin de répondre à des questionnaires portant sur leurs perceptions, préoccupations et préférences relativement à l’implantation du TPNI et à ses utilisations futures. Ces informations seront utilisées pour informer et guider les décideurs par rapport aux politiques publiques à adopter.

Projet 1.2. – Le séquençage du génome foetal à travers le TPNI – entrevues

Responsable: Vardit Ravitsky

Autres contributeur.rice.s: France Légaré et Daniel Marc Weinstock

Ce projet fera appel à des méthodologies qualitatives incluant entre autres, des entrevues avec divers groupes de parties prenantes (défenseurs des droits des personnes handicapés, des personnes ayant un handicap ainsi que leurs parents, des décideurs politiques, et des professionnels de la santé) en ce qui a trait à la possibilité future de séquencer le génome complet du foetus à travers le TPNI.

Projet 1.3. – Consultation délibérative sur l’avenir des tests prénataux – groupes de discussion et ateliers d’experts

Responsable: Vardit Ravitsky

Autres contributeur.rice.s: Ryoa Chung, Marie-Chantal Fortin, Pascale Fournier, Anne Hudon et Natalie Stoljar

Ce projet réunira des groupes d’experts, d’intervenants et des représentants des communautés impliquées dans le cadre d’une série d’ateliers consultatifs, pour débattre des enjeux éthiques associés à l’avenir des tests prénataux. Les sujets abordés lors des ateliers seront choisis sur la base des enjeux identifiés par le questionnaire et les entrevues (projets 5.1.1 et 5.1.2). Il pourrait s’agir, par exemple, de la question du choix éclairé de tester ou de ne pas tester, ou des implications des tests sur la discrimination contre les personnes en situation de handicap. Entre autres, le but de ce projet de recherche est de produire des rapports et des livres blancs permettant d’informer et éclairer l’élaboration des politiques publiques.

THÈME II – L’éthique de l’édition des gènes et le façonnement des sociétés futures

Responsables: Yann Joly et Maria Bartha Knoppers

Autres contributeur.rice.s: Chantal Bouffard, Samia Hurst, Jocelyn Maclure, Barbara Prainsack, Vardit Ravitsky, Anne Saris et Kristin Voigt

De nouvelles technologies permettent de modifier l’ADN de manière fiable et peu coûteuse, y compris celui de l’être humain. Semblables aux fonctions « copier / coller » du traitement de texte, ces technologies permettent d’introduire des modifications ciblées dans le génome et présentent un impact sur la santé et l’identité des futurs individus. L’édition des gènes de la lignée germinale humaine (sperme, ovule et embryons) serait héréditaire et comporterait des risques inconnus. Bien que cette utilisation soit actuellement interdite au niveau global, des débats très animés sur l’éthique et la gouvernance future de ces technologies ont émergé.

Projet 2.1. – L’édition des gènes de la lignée germinale et la notion de conditions « graves » dans l’élaboration des politiques

Responsables : Yann Joly et Bartha Maria Knoppers

Autres contributeur.rice.s: Chantal Bouffard, Samia Hurst, Jocelyn Maclure, Barbara Prainsack et Vardit Ravitsky

Bien que l’édition des gènes pour modifier la lignée germinale soit actuellement interdite, certaines propositions de politiques récentes suggèrent d’implanter cette technologie d’une façon graduelle, en commençant par son utilisation dans le but de prévenir des maladies « graves » et incurables. Ce projet explorera le paysage éthique et politique sous-jacent à la notion de « grave », ce concept clé étant très mal défini dans la littérature. Une analyse nuancée des critères associés au concept de ‘gravité’ permettra une utilisation éthiquement justifiée de ce concept dans les politique de santé entourant ces technologies.

Projet 2.2. – Édition des gènes: promouvoir le débat public dans les médias de manière informée et responsable

Responsables: Bartha Maria Knoppers et Vardit Ravitsky

Autres contributeur.rice.s: Barbara Prainsack, Anne Saris et Kristin Voigt

Ce projet a pour but d’informer et de sensibiliser les journalistes et les communicateurs des domaines de la science et de la santé, de même que de mettre au point des moyens novateurs d’utiliser les médias pour promouvoir le débat public. Il s’agira de procéder à des entrevues et de mettre sur pied des groupes de discussion afin de mieux cerner les niveaux de connaissances et les lacunes, pour mieux comprendre les besoins des personnes les mieux placées pour informer le public. Ce projet portera plus particulièrement sur les moyens de promouvoir non seulement la compréhension de la science par le public, mais aussi celle des aspects sociaux, éthiques, juridiques et politiques de l’édition génétique chez les humains. En nous basant sur les données recueillies, nous développerons ensuite des ressources pour ceux qui écrivent sur les technologies d’édition génétique.

THÈME III – Responsabilités, politiques publiques et éducation en santé

Responsables; Bryn Williams-Jones et Daniel Marc Weinstock

Autres contributeur.rice.s: Jonas-Sébastien Beaudry, Ryoa Chung, Peter Dietsch, Marie-Chantal Fortin, Iwao Hirose, Anne Hudon, Matthew Hunt, Bertrand Lavoie, Catherine Lu, Bruce Maxell, Vida Panitch, Vardit Ravitsky, Anne Saris, Lisa Xchwartz, Karine St-Denis et Kristin Voigt

Les chercheurs réunis sous ce thème s’intéressent à l’encadrement normatif et institutionnel de certaines pratiques qui soulèvent des importants enjeux d’équité. Il s’agit d’éclairer les débats entourant le développement de politiques publiques, de lignes directrices et de formation qui sont du domaine de la santé. Il s’agira d’examiner la responsabilité des principaux acteurs (professionnels, organismes et décideurs politiques), le type d’encadrement règlementaire à privilégier sur des questions soulevant un grand risque de stigmatisation ou étant très controversées, ainsi que la manière de préparer la relève chez les professionnels en santé aux dilemmes qu’ils devront relever dans leurs tâches quotidiennes.

Projet 3.1. – Responsabilité à l’égard des populations vulnérables

Responsable: Ryoa Chung

Autres contributeur.rice.s: Jonas-Sébastien Beaudry, Marie-Chantal Fortin, Anne Hudon, Matthew Hung, Bertrand Lavoie, Catherine Lu, Anne Saris et Lisa Schwartz

Face à des individus ou des populations vulnérables, la responsabilité des professionnels de la santé, des organismes privés et publics en santé et celle des gouvernements prend diverses formes et soulève de nombreuses questions. Quelle responsabilité doit-on donner aux professionnels de la santé de première ligne face aux travailleurs blessés qu’ils soignent et qui doivent retourner au travail avec des lésions? Quelles sont les obligations des organisations humanitaires face aux populations qu’elles quittent une fois le conflit estimé réglé? Comment encadrer la recherche de donneurs vivants d’organes, ici et ceux qui sont sollicités à l’étranger?

Projet 3.2. – Politiques publiques sur des enjeux de santé

Responsable: Daniel Marc Weinstock

Autres contributeur.rice.s: Jonas-Sébastien Beaudry, Ryoa Chung, Iwao Hirose, Matthew Hunt, Bertrand Lavoie, Vida Panitch, Vardit Ravitsky, Kristin Voigt et Bryn Williams-Jones

En ce qui a trait aux soins de santé et à la santé des populations se posent d’importantes questions de justice, d’égalité et d’équité. Les chercheurs affiliés à ce projet s’intéressent aux différents effets de ces inégalités (en termes de risques ou d’atteintes réelles au bien-être) sur les individus et les groupes, de même qu’à leurs déterminants sociaux. Ils poursuivent l’objectif d’orienter les politiques publiques pour relever les défis que représentent les enjeux entourant la cigarette électronique, le cannabis, l’obésité, ou encore l’aide médicale à mourir.

Projet 3.3. – Approches innovantes et ressources pour l’éducation et la diffusion de la bioéthique

Responsable: Bryn Williams-Jones

Autres contributeur.rice.s: Peter Dietsch, Anne Hudon, Matthew Hunt, Bruce Maxwell, Lisa Schwartz et Karine St-Denis

Plusieurs professions en santé ne disposent toujours pas de programme d’éducation à l’éthique préparant les acteurs (comités d’éthiques et praticiens) aux nombreux défis éthiques qu’ils seront appelés à relever. Pour combler cette lacune, les chercheurs associés à ce projet travaillent à monter un programme de bioéthique en ligne, accessible aux étudiants désirant poursuivre des études universitaires menant à un diplôme universitaire ou encore aux professionnels de la santé cherchant une formation ciblée, aboutissant à un certificat. En outre, ils développent des outils de plus en plus sophistiqués pour inciter le public à s’engager dans les discussions portant sur les dilemmes biomédicaux qui touchent tous les citoyens, comme ceux qui concernent la fin de vie ou l’établissement des priorités en matière des soins et de services de santé.